Transition dans les maladies endocriniennes rares

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À propos du cours

La transition enfant-adulte est une étape importante de la prise en charge dans les maladies rares. Grâce à l'expertise de différents acteurs (médecin pédiatre, médecins adultes, psychologue, coordinateur de parcours de soins et représentant d'association de patients) ce webinaire vous offre une vision globale de la transition dans les maladies rares endocriniennes.

Que vais-je apprendre ?

  • Les enjeux de la transition : diminution du nombre de perdus de vue, meilleure adhésion au traitement, amélioration de la qualité de vie sur le long terme et diminution des comorbidités associées à la pathologie.
  • Les acteurs de la transition : le patient, le pédiatre, le médecin adulte, les parents.
  • L’âge de la transition : à définir au cas par cas.
  • Le rôle du coordonnateur de parcours de soins : cf intervention de Sandrine Bottius.
  • Les outils pour aider : implication des différents partenaires de santé ; ateliers d’éducation thérapeutique dédiés (cf intervention de Sabine Malivoir) ; associations de patients (cf intervention de Claudine Colin)

Sujets pour ce cours

35 Leçons2h

Programme de la conférence et Tutoriel

Programme de la conférence
Tutoriel plateforme0:51

Introduction et Mot d’accueil

Etes-vous au point sur ces notions ? | Quiz pré-formation

Accès direct au live du 1er juin

Le concept de transition – TransEND | Philippe Touraine & Michel Polak

Mise en place de parcours de transition dans un centre de compétences | Delphine Drui

Education thérapeutique de l’adolescent | Sabine Malivoir

TransEND : La coordination de parcours de santé dans la transition | Sandrine Bottius

La transition et les associations de la filière Firendo | Claudine Colin

Avez-vous assimilé les notions essentielles ? | Evaluation finale

Foire aux questions

À propos des formateurs

Philippe Touraine

Chef de service d'Endocrinologie et de Médecine de la Reproduction de l'hôpital la Pitié-Salpétrière

Le Professeur Philippe Touraine est chef de service d'Endocrinologie et de Médecine de la Reproduction de l'hôpital la Pitié-Salpétrière. Il est coordinateur du centre constitutif Maladies Endocriniennes Rares de la Croissance et du Développement et du centre constitutif du Centre de Pathologies Gynécologiques Rares. Il a également une mission d'enseignement, notamment en tant que co-responsable du DIU "Endocrinologie et métabolisme de la transition" ainsi qu'une mission de recherche. Fondateur de la plateforme de transition "TransEND", il a récemment publié un article sur le sujet avec une équipe pluridisciplinaire.
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Michel Polak

Chef de service d'Endocrinologie, Gynécologie et Diabétologie pédiatrique de l'hôpital Necker-Enfants Malades

Le Professeur Michel Polak est chef de service d'Endocrinologie, Gynécologie et Diabétologie pédiatrique de l'hôpital Necker-Enfants Malades. Il a une mission d'enseignement, notamment en tant que co-responsable du DIU "Endocrinologie et métabolisme de la transition", ainsi qu'une mission de recherche. Il est également coordinateur-clinicien d'un centre expert et investigateur de projet de recherche.
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Delphine Drui

Endocrinologue au sein du service endocrinologie, diabétologie, Nutrition au CHU de Nantes

Le Dr Delphine Drui est endocrinologue au sein du service Endocrinologie, Diabétologie, Nutrition du CHU de Nantes. Elle fait partie du centre de compétences de Nantes pour le réseau FIRENDO.
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Sabine Malivoir

Sabine Malivoir, service Endocrinologie – service de Médecine Interne, La Pitié Salpêtrière, Paris

Psychologue Clinicienne et membre UTEP, Sabine Malivoir est coordinatrice de programme d'éducation thérapeutique du patient (ETP). Très active sur la thématique de la transition, elle a co-rédigé l'article "Transition of young adults with endocrine and metabolic diseases: the 'TRANSEND' cohort" en collaboration avec le Pr Touraine et une équipe pluridisciplinaire.
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Sandrine Bottius

Coordinatrice de parcours de santé – dispositif TRANSEND – services endocrinologie, nutrition, diabétologie – Hôpital la Pitié Salpêtrière

Sandrine Bottius a pour fonction de coordonner le parcours de santé de jeunes patients lors de la transition entre l’hôpital pédiatrique et l’hôpital adulte. Le parcours de santé inclut les secteurs sanitaire, médico-social et social. Ainsi, la coordination entre les différents professionnels travaillant autour et pour le patient est primordiale. Dans la considération constante du rythme, des besoins et de la volonté du patient, l’objectif de Sandrine est d’éviter les ruptures de parcours pouvant avoir de lourdes conséquences sur l’évolution et la prise en charge des maladies chroniques.
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Claudine Colin

Représentante des associations de patients au collège FIRENDO - Association Surrénales

Coordinatrice depuis 2015 du groupe de travail "Support des associations de patients" puis responsable d'écoute à partir de 2002 de l'entité hyperplasie congénitale des surrénales.
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Ségolène Okoko

Chargée de mission Transition - Filière Santé Maladie Rare

Pharmacienne de formation, Ségolène Okoko a complété sa formation avec un master en communication de la santé ainsi qu'un DU en gestion de projet en santé publique. Elle officie en tant que chargée de mission transition de la filière de santé maladies rares NeuroSphinx, filière pilote du groupe de travail interfilière Transition.
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Maria Givony

Cheffe de projet filière Firendo - Initiatrice des premiers évènements Firendo sur Kera Medical

Le chef de projet organise les réunions et autres rassemblements des acteurs de la filière, représente la filière FIRENDO aux côtés de l'animateur pendant les événements liés aux maladies rares, s'occupe de la communication sur la filière FIRENDO et la diffusion des informations sur les maladies rares endocriniennes, met en place la méthodologie du recueil épidémiologique, coordonne le réseau régional des chargés de mission et sert de relais entre les groupes de travail et l'animateur de la filière. Ancienne normalienne et scientifique de formation, Maria Givony a rejoint la filière FIRENDO en tant que cheffe de projet en octobre 2014.
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Firendo

Filière Maladies Rares

La filière maladies rares FIRENDO a pour vocation nationale de réunir les centres cliniques experts en maladies rares endocriniennes et de permettre des échanges avec les acteurs du secteur du diagnostic, de la recherche, de l’enseignement et du monde associatif au sein d’une réflexion collaborative.
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NeuroSphinx

Filière Maladies Rares

Filière santé des malformations pelviennes et médullaires rares avec atteintes sphinctériennes et/ou neurologiques. NeuroSphinx est né de la volonté de réunir tous les acteurs concernés par les malformations pelviennes et médullaires rares ayant pour conséquences des troubles sphinctériens.
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Groupe interfilière sur la Transition

Groupe interfilière sur la Transition

La filière NeuroSphinx a été désignée en 2016 par la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) du Ministère en charge de la Santé pour piloter le groupe interfilière « transition » maladies rares. Composé de 21 filières, son objectif est de mener une réflexion et des actions transversales dans ce domaine.
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Association Surrénales

Association de patients

L’association “SURRENALES” a pour but de regrouper des informations sur les affections des glandes surrénales, d’informer les personnes qui en souffrent, de les écouter et de les aider afin de rompre leur isolement. Elle vise également à mieux faire connaître les maladies des surrénales et à soutenir la recherche dans ce domaine. 
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Notes et évaluations de l’apprenant

Gratuit

Découvrez la formation

Ce matériel inclut

  • 9 Articles de référence
  • 7 plaquettes patients
  • 1 Rapport de transition enfant-adulte
  • 2 Quiz corrigés
  • 1 Conférence interactive
  • 1 Certificat de présence
  • Nombreux échanges avec les intervenants

Prérequis

Public cible

  • Endocrinologues pédiatriques
  • Endocrinologues adultes
  • Pédiatres
  • Médecins généralistes
  • Gynécologues médicaux
  • Gynécologues obstétriciens

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