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Transition dans les maladies endocriniennes rares

Par la filière de santé maladies rares Firendo
Durée du cours 2h
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Niveau du cours :Tous niveaux

Sujets pour ce cours

Programme de la conférence et Tutoriel

  • Programme de la conférence
  • Tutoriel plateforme
    00:51

Introduction et Mot d’accueil

Etes-vous au point sur ces notions ? | Quiz pré-formation
Afin d'alimenter le débat pendant la formation et pour faire le point sur vos connaissances, remplissez ce questionnaire facultatif dont les notions seront abordées en séance.

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Le concept de transition – TransEND | Philippe Touraine & Michel Polak
Le concept de transition, ses obstacles, ses attentes et la mise en place de TransEND

  • Intervention Pr Polak & Pr Touraine
    19:39
  • Slides : Le concept de transition – TransEND | Pr Polak et Pr Touraine
  • Monocentric study of 112 consecutive patients with childhood onset GH deficiency around and after transition – ARTICLE
  • Transition from Pediatric to Adult Healthcare: Assessment of Specific Needs of Patients with Chronic Endocrine Conditions – ARTICLE

Mise en place de parcours de transition dans un centre de compétences | Delphine Drui
Mise en place de parcours de transition dans un centre de compétence (problèmes posés et expériences engagées)

  • Intervention Dr Drui – Replay
    18:18
  • Slides : Mise en place de parcours de transition dans un centre de compétences | Dr Drui
  • Transition readiness among adolescents with rare endocrine conditions – ARTICLE
  • Dealing with transition in young patients with pituitary disorders – ARTICLE
  • Care of the Adolescent Patient with Congenital Adrenal Hyperplasia – ARTICLE
  • The Scope of Research on Transfer and Transition in Young Persons With Chronic Conditions – ARTICLE

Education thérapeutique de l’adolescent | Sabine Malivoir
Pendant la transition du service pédiatriqueversle service d’adultes

  • Intervention Mme Malivoir – Replay
    15:13
  • Slides : Education thérapeutique de l’Adolescent | Mme Sabine Malivoir
  • Un programme d’éducation thérapeutique centré sur la transition des patients – ARTICLE

TransEND : La coordination de parcours de santé dans la transition | Sandrine Bottius
Qu’est-ce qu'une coordinatrice de parcours de soins ? Quelle implication sur TransEND ?

  • Intervention Sandrine Bottius – Replay
    14:23
  • Slides : TransEND : La coordination de parcours de santé dans la transition | Mme Bottius
  • Transition of young adults with endocrine and metabolic diseases: the ‘TRANSEND’ cohort – ARTICLE

La transition et les associations de la filière Firendo | Claudine Colin
Quel rôle endosse le patient porteur de maladie chronique dans un parcours de soins et quelles sont les limites de leur implication ? Quelle est la vision des associations de patients par rapport à la prise en charge de ces patients ?

  • Intervention Mme Colin – Replay
    13:45
  • Slides : La transition et les associations de la filière Firendo | Mme Colin
  • Impact of transition on quality of life in patients with congenital adrenal hyperplasia diagnosed during childhood – ARTICLE
  • Le syndrome de Cushing – PLAQUETTE PATIENT
  • Maladie d’Addison – PLAQUETTE PATIENT
  • Phéochromocytomes et Paragangliomes, associés à une Maladie Génétique – PLAQUETTE PATIENT
  • Les Phéochromocytomes et Paragangliomes – PLAQUETTE PATIENT
  • L’Hyperplasie Congénitale des Surrénales – PLAQUETTE PATIENT
  • Fiche d’urgence pour tout patient souffrant d’insuffisance surrénale – CARTE PATIENT IMPRIMABLE
  • L’Insuffisance Corticotrope – PLAQUETTE PATIENT
  • Transition enfant-adulte de patients atteints d’HCS – RAPPORT

Avez-vous assimilé les notions essentielles ? | Evaluation finale
Evaluez votre progression, après avoir assisté à la formation, grâce à ce quiz corrigé !

  • Evaluation finale

Foire aux questions

  • FAQ – Retranscription texte
  • Foire aux question – Replay intervenants
    21:50

À propos des formateurs

Philippe Touraine
Chef de service d'Endocrinologie et de Médecine de la Reproduction de l'hôpital la Pitié-Salpétrière
Le Professeur Philippe Touraine est chef de service d'Endocrinologie et de Médecine de la Reproduction de l'hôpital la Pitié-Salpétrière. Il est coordinateur du centre constitutif Maladies Endocriniennes Rares de la Croissance et du Développement et du centre constitutif du Centre de Pathologies Gynécologiques Rares. Il a également une mission d'enseignement, notamment en tant que co-responsable du DIU "Endocrinologie et métabolisme de la transition" ainsi qu'une mission de recherche. Fondateur de la plateforme de transition "TransEND", il a récemment publié un article sur le sujet avec une équipe pluridisciplinaire.
Michel Polak
Chef de service d'Endocrinologie, Gynécologie et Diabétologie pédiatrique de l'hôpital Necker-Enfants Malades
Le Professeur Michel Polak est chef de service d'Endocrinologie, Gynécologie et Diabétologie pédiatrique de l'hôpital Necker-Enfants Malades. Il a une mission d'enseignement, notamment en tant que co-responsable du DIU "Endocrinologie et métabolisme de la transition", ainsi qu'une mission de recherche. Il est également coordinateur-clinicien d'un centre expert et investigateur de projet de recherche.
Delphine Drui
Endocrinologue au sein du service endocrinologie, diabétologie, Nutrition au CHU de Nantes
Le Dr Delphine Drui est endocrinologue au sein du service Endocrinologie, Diabétologie, Nutrition du CHU de Nantes. Elle fait partie du centre de compétences de Nantes pour le réseau FIRENDO.
Sabine Malivoir
Sabine Malivoir, service Endocrinologie – service de Médecine Interne, La Pitié Salpêtrière, Paris
Psychologue Clinicienne et membre UTEP, Sabine Malivoir est coordinatrice de programme d'éducation thérapeutique du patient (ETP). Très active sur la thématique de la transition, elle a co-rédigé l'article "Transition of young adults with endocrine and metabolic diseases: the 'TRANSEND' cohort" en collaboration avec le Pr Touraine et une équipe pluridisciplinaire.
Sandrine Bottius
Coordinatrice de parcours de santé – dispositif TRANSEND – services endocrinologie, nutrition, diabétologie – Hôpital la Pitié Salpêtrière
Sandrine Bottius a pour fonction de coordonner le parcours de santé de jeunes patients lors de la transition entre l’hôpital pédiatrique et l’hôpital adulte. Le parcours de santé inclut les secteurs sanitaire, médico-social et social. Ainsi, la coordination entre les différents professionnels travaillant autour et pour le patient est primordiale. Dans la considération constante du rythme, des besoins et de la volonté du patient, l’objectif de Sandrine est d’éviter les ruptures de parcours pouvant avoir de lourdes conséquences sur l’évolution et la prise en charge des maladies chroniques.
Claudine Colin
Représentante des associations de patients au collège FIRENDO - Association Surrénales
Coordinatrice depuis 2015 du groupe de travail "Support des associations de patients" puis responsable d'écoute à partir de 2002 de l'entité hyperplasie congénitale des surrénales.
Ségolène Okoko
Chargée de mission Transition - Filière Santé Maladie Rare
Pharmacienne de formation, Ségolène Okoko a complété sa formation avec un master en communication de la santé ainsi qu'un DU en gestion de projet en santé publique. Elle officie en tant que chargée de mission transition de la filière de santé maladies rares NeuroSphinx, filière pilote du groupe de travail interfilière Transition.
Maria Givony
Cheffe de projet filière Firendo - Initiatrice des premiers évènements Firendo sur Kera Medical
Le chef de projet organise les réunions et autres rassemblements des acteurs de la filière, représente la filière FIRENDO aux côtés de l'animateur pendant les événements liés aux maladies rares, s'occupe de la communication sur la filière FIRENDO et la diffusion des informations sur les maladies rares endocriniennes, met en place la méthodologie du recueil épidémiologique, coordonne le réseau régional des chargés de mission et sert de relais entre les groupes de travail et l'animateur de la filière. Ancienne normalienne et scientifique de formation, Maria Givony a rejoint la filière FIRENDO en tant que cheffe de projet en octobre 2014.
Firendo
Filière Maladies Rares
La filière maladies rares FIRENDO a pour vocation nationale de réunir les centres cliniques experts en maladies rares endocriniennes et de permettre des échanges avec les acteurs du secteur du diagnostic, de la recherche, de l’enseignement et du monde associatif au sein d’une réflexion collaborative.
NeuroSphinx
Filière Maladies Rares
Filière santé des malformations pelviennes et médullaires rares avec atteintes sphinctériennes et/ou neurologiques. NeuroSphinx est né de la volonté de réunir tous les acteurs concernés par les malformations pelviennes et médullaires rares ayant pour conséquences des troubles sphinctériens.
Groupe interfilière sur la Transition
Groupe interfilière sur la Transition
La filière NeuroSphinx a été désignée en 2016 par la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) du Ministère en charge de la Santé pour piloter le groupe interfilière « transition » maladies rares. Composé de 21 filières, son objectif est de mener une réflexion et des actions transversales dans ce domaine.
Association Surrénales
Association de patients
L’association “SURRENALES” a pour but de regrouper des informations sur les affections des glandes surrénales, d’informer les personnes qui en souffrent, de les écouter et de les aider afin de rompre leur isolement. Elle vise également à mieux faire connaître les maladies des surrénales et à soutenir la recherche dans ce domaine. 
Gratuit
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