Transition dans les maladies endocriniennes rares

par Firendo

Durée du cours : 2h

Inscrits :1199

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À propos du cours

La transition enfant-adulte est une étape importante de la prise en charge dans les maladies rares. Grâce à l'expertise de différents acteurs (médecin pédiatre, médecins adultes, psychologue, coordinateur de parcours de soins et représentant d'association de patients) ce webinaire vous offre une vision globale de la transition dans les maladies rares endocriniennes.

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Les enjeux de la transition : diminution du nombre de perdus de vue, meilleure adhésion au traitement, amélioration de la qualité de vie sur le long terme et diminution des comorbidités associées à la pathologie.
Les acteurs de la transition : le patient, le pédiatre, le médecin adulte, les parents.
L’âge de la transition : à définir au cas par cas.
Le rôle du coordonnateur de parcours de soins : cf intervention de Sandrine Bottius.
Les outils pour aider : implication des différents partenaires de santé ; ateliers d’éducation thérapeutique dédiés (cf intervention de Sabine Malivoir) ; associations de patients (cf intervention de Claudine Colin)

Programme du cours

Programme de la conférence et Tutoriel

Programme de la conférence
Tutoriel plateforme

00:51

Introduction et Mot d’accueil

Etes-vous au point sur ces notions ? | Quiz pré-formation
Afin d'alimenter le débat pendant la formation et pour faire le point sur vos connaissances, remplissez ce questionnaire facultatif dont les notions seront abordées en séance.

Accès direct au live du 1er juin

Le concept de transition – TransEND | Philippe Touraine & Michel Polak
Le concept de transition, ses obstacles, ses attentes et la mise en place de TransEND

Mise en place de parcours de transition dans un centre de compétences | Delphine Drui
Mise en place de parcours de transition dans un centre de compétence (problèmes posés et expériences engagées)

Education thérapeutique de l’adolescent | Sabine Malivoir
Pendant la transition du service pédiatriqueversle service d’adultes

TransEND : La coordination de parcours de santé dans la transition | Sandrine Bottius
Qu’est-ce qu'une coordinatrice de parcours de soins ? Quelle implication sur TransEND ?

La transition et les associations de la filière Firendo | Claudine Colin
Quel rôle endosse le patient porteur de maladie chronique dans un parcours de soins et quelles sont les limites de leur implication ? Quelle est la vision des associations de patients par rapport à la prise en charge de ces patients ?

Intervention Mme Colin – Replay

13:45
Slides : La transition et les associations de la filière Firendo | Mme Colin
Impact of transition on quality of life in patients with congenital adrenal hyperplasia diagnosed during childhood – ARTICLE
Le syndrome de Cushing – PLAQUETTE PATIENT
Maladie d’Addison – PLAQUETTE PATIENT
Phéochromocytomes et Paragangliomes, associés à une Maladie Génétique – PLAQUETTE PATIENT
Les Phéochromocytomes et Paragangliomes – PLAQUETTE PATIENT
L’Hyperplasie Congénitale des Surrénales – PLAQUETTE PATIENT
Fiche d’urgence pour tout patient souffrant d’insuffisance surrénale – CARTE PATIENT IMPRIMABLE
L’Insuffisance Corticotrope – PLAQUETTE PATIENT
Transition enfant-adulte de patients atteints d’HCS – RAPPORT

Avez-vous assimilé les notions essentielles ? | Evaluation finale
Evaluez votre progression, après avoir assisté à la formation, grâce à ce quiz corrigé !

Foire aux questions

Un cours de

Firendo

Filière Maladies Rares

Philippe Touraine

Chef de service d'Endocrinologie et de Médecine de la Reproduction de l'hôpital la Pitié-Salpétrière

Michel Polak

Chef de service d'Endocrinologie, Gynécologie et Diabétologie pédiatrique de l'hôpital Necker-Enfants Malades

Delphine Drui

Endocrinologue au sein du service endocrinologie, diabétologie, Nutrition au CHU de Nantes

Sabine Malivoir

Sabine Malivoir, service Endocrinologie – service de Médecine Interne, La Pitié Salpêtrière, Paris

Sandrine Bottius

Coordinatrice de parcours de santé – dispositif TRANSEND – services endocrinologie, nutrition, diabétologie – Hôpital la Pitié Salpêtrière

Claudine Colin

Représentante des associations de patients au collège FIRENDO - Association Surrénales

Ségolène Okoko

Chargée de mission Transition - Filière Santé Maladie Rare

Maria Givony

Cheffe de projet filière Firendo - Initiatrice des premiers évènements Firendo sur Kera Medical

NeuroSphinx

Filière Maladies Rares

Groupe interfilière sur la Transition

Association Surrénales

Association de patients

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Gratuit

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Niveau

Tous niveaux
Total des inscrits

1199
Durée

2 heures
Dernière mise à jour

27 mars 2023
Certificate

Certificate of completion

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