La plateforme de formation en maladies rares
L’association “SURRENALES” a pour but de regrouper des informations sur les affections des glandes surrénales, d’informer les personnes qui en souffrent, de les écouter et de les aider afin de rompre leur isolement. Elle vise également à mieux faire connaître les maladies des surrénales et à soutenir la recherche dans ce domaine.
ECOUTER
Les bénévoles de l’association sont à l’écoute des patients pour les soutenir et rompre l’isolement de chacun.
Des réunions d’information et de soutien destinées aux malades et à leurs proches sont régulièrement organisées. Celles-ci sont réalisées avec la collaboration de pédiatres, d’endocrinologues et/ou des Centres de Compétences.
Surrénales représente également ses membres au niveau des instances nationales.
INFORMER
Surrénales a pour mission de mieux faire connaître l’insuffisance surrénalienne et toutes les maladies des glandes surrénales, afin que celles-ci soient reconnues dans les milieux scolaire, professionnel et dans la vie de tous les jours.
Elle travaille main dans la main avec les Centres de Référence et les Centres de Compétences, mais également des Filières de Santé Maladies Rares tel que FIRENDO.
SOUTENIR LA RECHERCHE
Grâce aux dons récoltés par l’association, cette dernière finance des projets de recherche sur les maladies des surrénales et suit également les Projets de Recherche en cours.
Retrouvez sur ce lien l’intégralité des réseaux spécialisés en collaboration avec l’Association Surrénales, ou bien retrouvez directement chaque partenaire en suivant les liens ci-dessous :
Claudine Colin (représentante)
Association de patients
9 A Rue Charles Poisot 21300 Chenôve
Adresse e-mail : contact@surrenales.com
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