La plateforme de formation en maladies rares
La filière NeuroSphinx est née de la volonté de réunir tous les acteurs concernés par les malformations pelviennes et médullaires rares ayant pour conséquence des troubles sphinctériens.
AMÉLIORER LA PRISE EN CHARGE GLOBALE DES PATIENTS
La filière NeuroSphinx œuvre pour la diffusion de l’expertise existante dans des domaines tels que :
DÉVELOPPER LA RECHERCHE FONDAMENTALE, TRANSLATIONNELLE ET CLINIQUE
NeuroSphinx a pour mission de soutenir la dynamique de la recherche des centres de références. Par ailleurs la filière participe également à l’impulsion de projets de recherche transversaux.
DÉVELOPPER L’ENSEIGNEMENT, LA FORMATION ET L’INFORMATION
Ce partenaire organise des actions contribuant à une meilleure information des patients comme des professionnels de santé.
PARTICIPER AUX RÉSEAUX EUROPÉENS
Réseaux européens de référence European Reference Networks (ERNs).
L’expertise de Neurosphinx regroupe trois catégories de pathologies (C-MAVEM, MAREP et MARVU).
Retrouvez sur cette carte interactive l’ensemble des centres C-MAVEM, MAREP et MARVU.
N’hésitez pas à également consulter leur annuaire :
Pr Sabine Sarnaki (coordinatrice) / Dr Célia Crétolle (co-coordinatrice) NeuroSphinx
Filière de Santé Maladies Rares
Hôpital Necker – Enfants Malades
149 rue de Sèvres
75015 PARIS
Téléphone : 01 42 19 28 87
Adresse e-mail : contact@neurosphinx.fr
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