Filière NeuroSphinx

AMÉLIORER LA PRISE EN CHARGE GLOBALE DES PATIENTS

La filière NeuroSphinx œuvre pour la diffusion de l’expertise existante dans des domaines tels que :

• L’éducation thérapeutique.
• La transition enfant-adulte.
• La prise en charge médico-sociale.
• Les bases de données.

DÉVELOPPER LA RECHERCHE FONDAMENTALE, TRANSLATIONNELLE ET CLINIQUE

NeuroSphinx a pour mission de soutenir la dynamique de la recherche des centres de références. Par ailleurs la filière participe également à l’impulsion de projets de recherche transversaux.

DÉVELOPPER L’ENSEIGNEMENT, LA FORMATION ET L’INFORMATION

Ce partenaire organise des actions contribuant à une meilleure information des patients comme des professionnels de santé.

PARTICIPER AUX RÉSEAUX EUROPÉENS

Réseaux européens de référence European Reference Networks (ERNs).

L’expertise de Neurosphinx regroupe trois catégories de pathologies (C-MAVEM, MAREP et MARVU).

• C-MAVEM (Chiari et malformations vertébrales et médullaires rares) :
  
  • Malformations de Chiari.
  • Syringomyélies.
  • Malformations vertébro-médullaires
    
    • 1.Dysraphismes ouverts “spina bifida aperta” (myéloèméningocèle, myélocèle etc.)
    • 2.Dysraphismes fermés “spina bifida occulta” (lipome du cône terminal, sinus dermique etc.)

• MAREP (Malformations ano-rectales et pelviennes rares) :
  
  • Malformations ano-rectales et pelviennes isolées et syndromiques, maladie de Hirschprung.
  • Syndrome de Currarino, Dysgnésies caudales.
  • Dysfonctionnements vésico-sphinctériens, Association VACTERL.

• MARVU (Malformations rares des voies urinaires) :
  
  • Valves de l’urètre postérieur (VUP).
  • Exstrophie vésicallle – Epispadias.
  • Duplication de l’urètre.
  • Autres anomalies rares de l’urètre (Hypospadias féminin, atrésie par exemple).
  • Urètres ectopiques.
  • Syndrome de Prune Belly.
  • Anomalies de fusion, de nombre, ou de migration rénale.
  • Lithiases urinaires de l’enfant d’origine congénitale.
  • Persistance du sinus urogénital.

Retrouvez sur cette carte interactive l’ensemble des centres C-MAVEM, MAREP et MARVU.

N’hésitez pas à également consulter leur annuaire :

• C-MAVEM
• MAREP
• MARVU