La filière NeuroSphinx a été désignée en 2016 par la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) du Ministère en charge de la Santé pour piloter le groupe interfilières « Transition » maladies rares. Composé de 21 filières de santé maladies rares, l’objectif de ce groupe est de mener une réflexion et des actions transversales dans ce domaine.